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Por Gabriela García / Fotografía: Alejandro Araya / Producción: Camila Letelier
Pablo nació prematuro y era tan pequeño y delgado que las tías que lo cuidaban en la casa de acogida de lactantes Grada, le decían “el puntito”. Fruto de un embarazo mal cuidado, no era extraño que cayera una y otra vez hospitalizado por problemas pulmonares. Su respiración era entrecortada, tenía un asma alérgica. Sus cotillas se hundían cuando inhalaba.
Los médicos del Hospital Luis Calvo Mackenna coincidieron en que los problemas de salud que enfrentaba el bebé, como la microcefalia, el reflujo, el retraso intrauterino y pondoestatural, concordaban con el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF). La madre biológica de Pablo lo había expuesto a altas dosis de alcohol y drogas durante su gestación y por eso estaba desnutrido y crecía poco. Cuando tenía un mes y medio de vida, llegó a Grada, una institución santiaguina donde viven 41 niños en situación de abandono. “Al año presentó, además, un retraso en el desarrollo sicomotor e hiperactividad. Aunque tenía el tamaño y el peso de una guagua de meses, era un niño travieso, alegre y muy despierto. Se trepaba por todos lados”, cuenta la jefa del área de salud de Grada, Marta Curinao.
“Cuando leímos su ficha médica, nos dio pena. Al niño le había pasado de todo y no podías evitar pensar qué pasarías la vida como enfermera, pero era tanto nuestro deseo de ser papás que sin verlo, dijimos sí. Y no nos arrepentimos”, cuenta Teresa Contreras, aquí junto a su marido Ernesto Bruna y su hijo adoptivo Juan Ernesto.
Hasta hace cuatro años, el destino más probable de Pablo habría sido crecer en un centro de acogida. Muy pocas familias estaban dispuestas a adoptar a un niño con tantos problemas de salud, pero entre 2008 y 2011 este tipo de adopciones aumentó en un 136%: de 30 casos anuales, pasó a 71. En 2012, de los 1.042 menores susceptibles de adopción que pasaron por residencias acreditadas por el Sename, 595 lograron integrarse a nuevas familias. De estos, 72 tenían problemas de salud crónicos.
María Elena González, directora de la Fundación Chilena de la Adopción (Fadop) lo confirma: si antes los padres que golpeaban la puerta de los organismos de adopción pensaban solo en la guagüita recién nacida, ahora son cada vez más los que se abren a la opción de recibir hijos con necesidades especiales, categoría donde también caben grupos de hermanos y niños mayores de tres años.
“Son personas muy abiertas y empáticas, que no idealizan la adopción: saben que los niños que viven en hogares no pueden ser perfectos, y están dispuestos a asumir a un hijo en toda su dimensión”, explica. Es decir, menores con deficiencias neurológicas y sensoriales, malformaciones congénitas, déficit intelectual y alteraciones siquiátricas, entre otras. ¿La más recurrente? el SAF, que afecta a uno de cada 300 recién nacidos vivos en Chile. “El consumo de alcohol se ha disparado, por lo que es común encontrarnos con madres adictas que abandonan niños de estas características en los hospitales. Ante eso, lo que nos queda es afinar el ojo y buscar a los mejores padres adoptivos para estos niños: los más dedicados, porque no serán solo agentes reparadores del abandono, sino también de sus problemas de salud”, agrega González.
UNOS PADRES PARA PABLO
Diciembre de 2009. Pamela Quinteros (45) y Tito Sánchez (43), ambos administrativos, toman un tenedor de la mesa y golpean suavemente las copas para dar la noticia.
-Vas a tener un hermanito, le dicen a su hija adoptiva Camila, de 9 años.
La familia se pone en campaña: días después vuelve a la misma institución que les entregó a Camila siendo un bebé, la Fadop, para manifestar su deseo de agrandar la familia. Están
dispuestos a que esta vez no sea una guagua, sino un niño o niña entre 2 a 4 años. “Pensamos que haber adoptado antes nos daría alguna ventaja, pero tuvimos que empezar desde cero”, cuenta Pamela refiriéndose a un proceso de postulación que en promedio dura un año.
Evaluados por sicólogas y asistentes sociales que los visitan en su casa y analizan su situación económica, los padres postulantes asisten además a talleres donde les cuentan la verdad de la adopción y les preguntan si estarían dispuestos a recibir hijos de madres violadas, con VIH o esquizofrenia, entre otras patologías. “Los padres deben ser realistas y conscientes de sus diagnósticos porque el amor no basta y, si la salud del niño no mejora, el vínculo de incondicionalidad y su fe en ellos no puede romperse. Son chicos que demandan más atención, tiempo y dinero. Los padres deben asistir a sus controles médicos y estar atentos a sus medicamentos, sin descuidar la contención y el apego”, explica la psicóloga del Departamento de Adopción de Sename, Jessica Zavala.
A la Fadop le pareció ver empatía en los Sánchez Quinteros y 10 meses después de haber iniciado el proceso los llamó.
–Tenemos un niño susceptible de ser adoptado, les señaló.
Se trataba de Pablo, que en ese momento tenía un año y medio.
–Si no lo quieren es importante que lo digan porque Pablo es un niño que requiere mucha contención. Ha estado hospitalizado varias veces y, aunque ahora está estable, no podemos
descartar que presente algún deterioro a futuro-, les enfatizaron.
Pamela jamás había escuchado sobre el SAF, pero al ver la foto de Pablo no notó nada raro en él, solo le llamó la atención que fuera tan chico. “Pese a su edad, pesaba solo 8 kilos”, dice. De vuelta en la casa entraron a internet a averiguar sobre el síndrome. De la felicidad pasaron a la desolación. “Vimos niños que tenían malformaciones, que crecían absolutamente desadaptados y nos angustiamos. ¿Seríamos capaces de contenerlo? No parábamos de llorar”, confiesa Pamela.
La fundación les sugirió conocer a Pablo para despejar sus dudas. Pero tenían miedo a encariñarse.
–Cuando uno quiere tener un hijo siempre espera que venga sano, pero si nace con alguna dificultad lo quieres igual, el amor no cambia en nada–, le dijo una compañera de trabajo a Pamela cuando supo de su disyuntiva. De fondo, sonaba la canción de Luis Fonsi No me doy por vencido y ella lo interpretó como una señal. “Sentí que me la cantaba Pablo y me puse a llorar. No podíamos ser tan egoístas para ni siquiera mirarlo a los ojos. Él tenía derecho de mostrarse y elegirnos a nosotros, así que nos abrimos a ver qué ocurría”, dice Pamela.
El número de parejas dispuestas a adoptar a niños con dificultades de salud o discapacidad creció en hile en un 136% en los últimos cuatro años, según datos del SENAME.
El enlace se produjo en Grada en una sala repleta de juguetes. Pablo venía despertando de la siesta y las tías comentaban sus últimas travesuras. Días antes, el niño había desordenado las camas y vaciado las mamaderas de los otros bebés. Lo habían pillado riendo, con la cabeza rubia asomada debajo de una cama. “Nos habían soplado que dormía con un tuto, así que le llevé uno y lo rocié con mi aroma para que me reconociera. Lo tomamos en brazos. Sentí culpa. ¿Con qué derecho había pensado en rechazarlo? Pablo era exquisito. Mientras jugamos con sus autitos y lo balanceamos en el columpio, todos los miedos desaparecieron. Ese niño era mío”, cuenta Pamela.
Una semana después, el Juzgado de Familia oficializó la adopción. Durante ese mismo verano de 2011, Pablo llegó a vivir con sus papás y su hermana Camila a un condominio de departamentos del barrio Franklin, donde aprendió a decir por primera vez mamá y papá.
Las primeras noches con él en casa, Pamela las pasó en vela. Pablo respiraba corto incluso cuando dormía, y ella temía que se ahogara. A los dos meses de haber llegado tosía flema y estaba tan obstruido que lo tuvieron que hospitalizar. Pero salió adelante. Luego hubo otra hospitalización más. Hasta que se acabaron: “De repente hicimos un cambio de switch: nos dimos cuenta de que no sacábamos nada con llevar a Pablito al hospital cada vez que le dolía algo. Entendimos que lo que él necesitaba era que lo contuviéramos. Dijimos: el Pablo es así, tiene la respiración cansada. Y si se obstruye hay que darle sus inhaladores y propóleos y se acabó. Él necesitaba apego y menos aprehensiones”, relata Tito.
–¡Me bañé!–, le grita Pablo a una vecina asomado al balcón. En el condominio, “el puntito” ahora es conocido como “el alcalde”, “porque saluda y le sonríe a todo el mundo”, cuentan sus papás. El chico tiene 3 años y medio. Desde 2012 que no tiene una crisis.
Las gemelas Karina y Daniela nacieron con parálisis cerebral. No podían abrir las manos ni cerrar la boca. Ni pensar en caminar. La pareja de kinesiólogos formada por María Inés Bravo y Francisco Guerra, lucharon por adoptarlas. Convirtieron su casa en un gimnasio, y las rehabilitaron. Hoy, corren bailan y saltan. Cuando las retan en el jardín infantil por treparse arriba de los muebles, los papás se ponen felices.
ALONSO HABLA EN INGLÉS
Octubre de 2011. 5 AM. En una casa de Maipú, el pequeño Alonso pega un grito. Su cuerpo convulsiona, su cerebro no oxigena. El niño se va poniendo tieso y su piel morada. “No dejes que cierre los ojos”. “Muévelo”. “Dale el diazepam”, discuten sus padres en voz alta, antes de poner el auto en primera y correr hasta al Hospital Clínico San Borja Arriarán.
Alonso, de 3 años, no tenía estos ataques cuando el matrimonio compuesto por Ximena Morales (contadora, 48) y Daniel Allende (ingeniero, 50) lo adoptó a los siete meses de nacido, en 2009. Pero su salud ya estaba dañada. Alonso padece hiperplasia suprarrenal pero también tiene una desviación lateral en su talón izquierdo que lo obliga a usar prótesis, y una malformación del cráneo conocida como hipoplasia tercio medio facial.
“Cuando la Fundación San José nos dijo que existía Alonso, no nos importaron sus enfermedades. Creímos que estaba predestinado”, expresa Ximena abriendo un archivador donde lleva la historia médica del niño.
Siempre están preparados: en el dormitorio hay un bolso de emergencia con una muda de ropa y una manta de polar con ositos que Ximena le cosió a su hijo para protegerlo del frío.
Alonso es el segundo hijo que adopta este matrimonio, pero el único enfermo. La hiperplasia lo hace ser un niño en constante riesgo vital. “Vivir con un hijo así requiere que tengas el 100% de tus sentidos puestos en él, pero aunque haya que dormir en un hospital, los momentos felices que te dan los niños pagan con creces cada esfuerzo”, dicen sus padres.
Ruli –como le dicen al niño por su pelo negro y crespo– ha tenido siete ataques durante los dos años que cumplió con la familia Allende Morales, y los médicos no se explican por qué. Por ahora, les llaman ataques catatónicos. “Es como si hiciera cortocircuito. Lo zamarreamos para que reaccione, pero sus sentidos se pierden. En el hospital lo salvan a punta de reanimaciones. Es como si se muriera”, explica Daniel.
Para saber la causa de las convulsiones, Alonso se está practicando resonancias magnéticas. Y sus padres procuran, cada noche antes de dormir, chequear su temperatura. Si el termómetro marca 37° ponen el auto en marcha, porque dentro de minutos se encumbra a 40°.
Pamela Quinteros y Tito Sánchez lo pensaron mucho antes de adoptar a Pablo, quien nació con síndrome alcohólico fetal.”¿Seríamos capaces de contenerlo?”, se preguntaban. Hasta que lo fueron a conocer. “Pablo era exquisito. ¿Con qué derecho había pensado en rechazarlo? Ese día, todos los miedos desaparecieron. Ese niño era mío”, Cuenta Pamela. En la foto, Pablo con su padre y hermana Camila.
La vida de Ruli depende de cuatro remedios que consume en varias dosis al día, lo que implica un gasto de 200 mil pesos mensuales. Además, se chequea constantemente con un equipo compuesto por endocrinólogos, genetistas y pediatras. Ximena y Daniel dicen ser afortunados porque trabajan juntos en su propio negocio y pueden tener libertad de movimiento. De lo contrario, les sería muy difícil tomarse la mañana para atenderlo en el servicio público, porque la isapre rechazó la cobertura de las enfermedades de Alonso por preexistencia. “Pasa mucho con niños adoptados que nacieron con enfermedades. Como los padres los inscriben en las isapres cuando ya ha pasado un tiempo, cuesta que los acepten. Puedes apelar a un comité de ética, pero si lo llegan a incorporar, la prima se te dispara y en nuestro caso era inalcanzable. Es costoso tener un hijo con problemas pero para nosotros es parte de la crianza. Cada avance nos emociona”, cuenta Ximena.
Alonso tiene un retardo en el lenguaje. Las pocas palabras que pronuncia las aprendió en inglés, imitando al protagonista del programa de televisión Manny a la obra. Dice car (auto), hammer (martillo), screw (tornillo) y últimamente moon (luna). “Si necesita algo te toma de la mano y te lleva”, dice su padre.
“La gente piensa que por adoptar a un niño con problemas estás haciendo una obra benéfica, pero no somos héroes. Somos papás con muchas ganas de serlo no más”, sonríe Daniel mientras Ruli juega con su muñeco de Buzz Lightyear.
UN HIJO DE LAS ESTRELLAS
Cuando Teresa (ingeniera, 38) conoció a su hijo adoptivo tuvo un deja vu. El niño tenía tres años y se parecía mucho al que había visto dos meses atrás en un sueño. “Me acuerdo que corría de espaldas por una vereda mientras yo lo perseguía”, dice mientras oscurece en la casa de Nos, donde vive con el pequeño Juan Ernesto desde 2011.
Fue un 23 de diciembre que el niño dejó a su familia guardadora para integrarse a los Bruna Contreras. En las rejas de los vecinos había carteles de bienvenida y en su pieza, una colcha azul donde Teresa lo acurrucó por primera vez. Esa noche le improvisó un cuento inspirado en su propia biografía. En este, unos papás pasan cuatro años pidiéndoles un hijo a las estrellas, hasta que una, la más brillante, les cumple el deseo y ellos corren por la ciudad a su encuentro.
–¿Y cómo corrían, mamá? ¿Fuerte, así transpirando?–,pregunta Juan Ernesto hasta ahora cuando le narran la fábula al oído para que se quede dormido. Este momento con él, para Teresa y su marido Ernesto (abogado, 38) vale mucho más que la delicada salud que tiene su hijo. “Cuando leímos la ficha nos dio pena. Le había pasado de todo y no podías evitar pensar que pasarías la vida como enfermera, pero era tanto nuestro deseo de ser papás que sin verlo, dijimos que sí. Y no nos arrepentimos”, cuenta Teresa.
Nació a las 26 semanas de gestación y con menos de un kilode peso. Juan Ernesto estuvo meses hospitalizado en la Unidad de Cuidados Intensivos por severos problemas broncopulmonares. Y cuando tenía dos años, le diagnosticaron nefrolitiasis (cálculos renales). “Cocinamos sin sal y lo hidratamos más que un niño normal, pero tenemos la familia que soñamos. Juan Ernesto es un luchador”, dice su padre.
GEMELAS EN TERAPIA
En el living de los Guerra Bravo, en Ñuñoa, la alfombra es de goma eva y en lugar de sillones hay dos correpasillos y una caja organizadora repleta de juguetes. Frente al televisor, dos hermanas gemelas que visten idénticos pantalones estampados en corazones y que llevan el pelo recogido en moños, brincan en círculos, al ritmo de la serie infantil Hi-5.
María Inés (33) mira a sus hijas y sonríe. Karina y Daniela, de dos años, están lejos de ser las chicas con parálisis cerebral que con su marido Francisco (35), adoptaron cuando tenían 10 meses. El mérito es en gran parte de ellos. Desde que las niñas llegaron a sus vidas, en octubre de 2011, además de acompañarlas a sus terapias con fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, fisiatras, gastroenterólogos, neurólogos, genetistas, y otorrinos, les hicieron su propia rehabilitación. El rito se repitió sagradamente, cada noche, a las 20:30 horas, después del baño, y se extendió durante meses.
María Inés y Francisco transformaron su living en un gimnasio y echaron mano a su profesión de kinesiólogos para hacerles terapia. Lentamente, iban elongándolas para que las gemelas –que no podían abrir las manos, ni sellar la boca– lograran sentarse y tomar la mamadera por sí solas. “Su retraso sicomotor era tan importante que los médicos no daban un peso por ellas. En teoría la Karina no iba a caminar. Y Daniela solo lo haría con dificultades. Yo me mentalicé en que avanzaran. Me acostaba y me levantaba solo en función de ellas”, revela María Inés.
Lo primero que hicieron fue fabricar un corral de madera y con piso acolchado para que pudieran ejercitar sin golpearse. Con canciones infantiles como Las manitos, fueron moviéndoles los brazos y las piernas que estaban tiesas. La lengua se les iba para atrás. Karina y Daniela no lograban sacar la comida de la cuchara y menos hablar. “Tenía a toda la familia concientizada y elaboré una lista de juguetes para que les regalaran. Básicamente pelotas, cubos u objetos grandes pero livianos. La idea era que quisieran tomarlos y abrieran sus manos que entonces utilizaban aparatos”, cuenta María Inés.
La terapia se hacía como un juego. Los papás ponían pequeños pianitos en los pies del corral para estimularlas. Y, moviendo sus piernas, les demostraban que podían sonar. Cuando Daniela cumplió un año comenzó a gatear y dar sus primeros pasos. Y Karina quiso imitarla. Aunque demoró un poco más porque su lado izquierdo aún es más torpe, finalmente logró ponerse en pie. “Tienen esa competencia clásica que existe entre gemelas y se complementan. Si a la Dani le cuesta más hablar, la hermana la traduce, y si Karina no logra trepar a algún mueble o se queda paralizada, la Dani se devuelve y le da impulso o le acerca un banquito”. Hoy la evolución de las gemelas es casi total. En el Calvo Mackenna, las conocen como “Las hermanas Milagrito”.
También fue un milagro que María Inés las conociera. El matrimonio había sido declarado idóneo por la Fadop cuando Karina y Daniela se cruzaron en su camino. “Estábamos a la espera del llamado por un hijo cuando una colega del Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda donde trabajo, se adelantó”, cuenta.
“La Isapre rechazó la cobertura de las enfermedades de Alonso por preexistencia. Puedes apelar a un comité de ética, pero si te llegan a aceptar, la prima se te dispara y en nuestro caso sería inalcanzable. Es costoso tener un hijo con problemas, pero lo sentimos como parte de la crianza y cada avance nos emociona”, cuenta Ximena Morales, aquí con su marido, Daniel Allende, y su hijo Alonso quien nació con varias malformaciones y una grave epilepsia.
–Me llegaron unas gemelas a rehabilitación y tú eres su mamá perfecta, tienes que conocerlas–, le dijo a la kinesióloga en abril de 2011. María Inés se acercó a la ventana de una sala y sintió que las niñas de 4 meses se parecían físicamente a ella: el mismo pelo rubio, la misma piel blanca. “Tenían un expresión triste, como idas”, recuerda. Venían de una historia trágica: su madre biológica era adicta a las drogas y se había fugado del hospital apenas se recuperó de la anestesia del parto. Las niñas, que habían nacido prematuras, a las 33 semanas de gestación, se quedaron abandonadas en una incubadora.
Cuando lo supo, a María Inés se le apretó el corazón. Pensó en las veces que había tratado de embarazarse infructuosamente. “No me importaba si alguna de las niñas tenía que estar en silla de ruedas porque es algo que como kinesiólogos vemos todos los días”, cuenta Francisco mientras Karina y Daniela, hablan, saltan e imitan el paso vaquero del tema Gangnam Style, riendo como dos ardillas traviesas.
Hace un tiempo, la tía del jardín los llamó para decirles que las gemelas habían trepado un mueble de la sala, sacado las mochilas de sus compañeros y robado todas las colaciones del curso. “Las tuvo que castigar, pero a mí me dio ataque de felicidad. Que dos niñas que no iban a caminar hayan hecho eso era para aplaudirlas”, confiesa María Inés.
Las secuelas pueden dejarse ver hasta los 6 años, así que los Guerra Bravo siguen aplicados fortaleciéndoles la musculatura en su gimnasio casero. “Hay una medicina que los médicos no se pueden explicar y a la que en el instituto llamamos Efecto Mamá. Lo veo en los 70 niños al mes que rehabilito, cómo se iluminan sus ojos, como desaparecen sus enfermedades, y ahora me tocó verlo en mis hijas. Adoptar hijos con problemas puede ser mágico”, expresa María Inés. A su lado, las niñas comen arroz en sillas iguales. Hace poco empezaron a usar cucharas.
